Хлопчик зі складною генетичною хворобою потребує допомоги (Фото)

Ось уже два місяці триває збір на лікування чотирирічного хлопчика Матвія Колядюка із с. Межисить, якому поставили діагноз «М’язова дистрофія Дюшена». Ціна життя дитини – 2 млн 900 тисяч доларів!

Про це повідомляє «Ратнівщина - районна громадсько-політична газета.». 

Впевнена, що більшість із нас навіть базового поняття не має, про що йдеться. А от батькам цього хлопчика Тетяні та Віктору Колядюкам довелося за короткий проміжок часу розібрати проблему в буквальному сенсі на гени і почати боротьбу за життя дитини.

М’язова дистрофія Дюшена пошкоджує усі скелетні м’язи, м’язи серця та дихальні м’язи (на більш пізніх стадіях).

Більшість пацієнтів вже від 12 років не можуть пересуватися без крісла колісного.

Пізніше виникають аномалії розвитку кісток, які призводять до деформації скелета. Хворий втрачає можливість рухатися.

Середня тривалість життя хворих на МДД варіює від підліткового віку до 20-30 років. Відомі випадки, коли хворі доживали до 40 років, але, на жаль, вони – унікальні. Більшість помирає у віці 20-25 років. Хворіють цією дистрофією тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями хвороби.

Середня тривалість життя хворих на МДД варіює від підліткового віку до 20-30 років.

Життя цієї середньостатистичної сільської сім’ї нічим особливим не вирізнялося. Тетяна родом із с. Язавні, Віктор з Межиситя. Після одруження оселилися у батьків Віктора. Виховують трійко дітей: Богдана (йому зараз 9 років), Матвія (4,5 року) та Мелану (1,8 року). Коли середульшому Матвійкові виповнилося три рочки, мама почала помічати, що він не такий активний, не так швидко бігає, йому важко стрибати. До цього розвивався, як звичайна дитина.

Справа в тому, що цією важкою недугою хворіє її рідний брат Артем. До чотирьох років батьки не помічали жодних відхилень. А згодом почули діагноз, який на той час звучав як вирок. Зараз Артемові Касянчуку 11 років і він насилу робить кілька кроків самостійно, та й то по-під стіною. У більшості пересувається на кріслі колісному. До цього навчального року він ще здобував освіту разом з однокласниками у Язавненській гімназії. Але виснажлива дистрофія змусила відмовитися від навчання у школі і перейти на індивідуальну форму.

Отож коли Тетяна побачила симптоми, з яких колись починалася хвороба брата, вирішила не зволікати і обстежити сина. Та навіть глибоко у підсвідомості не допускала думки про те, що може бути такий збіг. Разом із чоловіком вирішили, що обстежать Матвія, щоб пересвідчитися, що їхні підозри не мають підстав.

Отож коли Тетяна побачила симптоми, з яких колись починалася хвороба брата, вирішила не зволікати і обстежити сина.

У 2023 році винайшли ліки, які можуть значно полегшити стан хворих на цю недугу – у США схвалили генну терапію препаратом «Елевідіс» (Elevidys) проти м'язової дистрофії Дюшена.

Одна ін’єкція цього препарату коштує 2 мільйони 900 тисяч доларів, тобто 120 мільйонів гривень. Розбиті звісткою про страшне генетичне захворювання сина батьки вхопилися за цю ниточку, зробили відповідні аналізи, за якими стало відомо, що його можна застосувати у випадку Матвія.

Одна ін’єкція цього препарату коштує 2 мільйони 900 тисяч доларів, тобто 120 мільйонів гривень.

Перший імпульс допомоги небайдужих людей був дуже позитивним – за два місяці збору вдалося накопичити 76 тисяч доларів, але це лише 2,89 % від загальної суми. Час спливає швидко. І чим більше його буде втрачено, тим менше шансів, що Матвій ходитиме своїми ногами.

Так як хвороба вражає внутрішні органи, Тетяна з Матвієм подалася у столичну лікарню «Охматдит» для повного обстеження організму. У центрі орфанних захворювань та генної терапії пройшли усі рекомендовані обстеження. Відхилення виявилися помірними відповідно до віку і розвитку хвороби у хлопчика. Мамі пояснили, як за ним доглядати, щоб не пришвидшити процес дистрофії м’язів. Надали рекомендації. Щоб розробляти усі групи м’язів, їздять на плавання до Ковеля, роблять дозволені масажі, регулюють навантаження на опорно-руховий апарат.

Так як хвороба вражає внутрішні органи, Тетяна з Матвієм подалася у столичну лікарню «Охматдит» для повного обстеження організму.

- Нам дуже пощастило. В «Охматдиті» ми потрапили до дитячого невролога Альони Данилюк. Виявилося, що її чоловік – ратнівчанин. Вона нам дуже допомогла. Ніколи не відмовляє. Я щось знайду в інтернеті, напишу, подзвоню – проконсультує завжди. Вона вселила нам упевненість, що ми знайдемо вихід із цієї ситуації.

На застосуванні гормонального препарату Колядюки не зупинилися. Вони «перевертали» інтернет, шукали будь-які зачіпки. І таки знайшли. Натрапили на жіночку з Миколаєва, у сина якої такий же діагноз. Вона ще раніше оголосила збір на лікування препаратом «Елевідіс» (Elevidys). Тетяна написала їй:

- Ми почали спілкуватися. Вона поділилися своїм досвідом, дала контакти в клініку в Об’єднаних Арабських Еміратах, де можна зробити аналіз на сумісність дитини з цим препаратом. У процесі налагодження контактів виникали труднощі, але врешті-решт я скинула перекладачці з клініки наші документи, вона передала їх лікареві і нам призначили дату обстеження.

11 березня Тетяна з Матвійком та сестрою чоловіка уже були в одній із клінік Дубаю. Хлопчикові зробили аналіз на антитіла до цього препарату генної терапії, після обстеження лікарем-неврологом і лікарем-фізіотерапевтом та отриманих рекомендацій вони повернулися додому. А через 15 днів прийшло підтвердження, що антитіла негативні, і Матвієві можна вводити «Елевідіс».

Грошей, які заробляє голова родини Віктор Колядюк, заледве вистачає на життя сім’ї і щоденні ліки для Матвія. Тож Тетяна зі сльозами на очах дякує за кожну навіть найменшу суму, за кожну копійку, гривню, долар, злотий, євро, які люди свідомо жертвують їм. Зараз у всіх фінансово скрутні часи, адже небайдужі люди стараються допомогти Збройним силам чинити опір російській агресії. І в Тетяни два брати захищають Україну: старший Олександр у «гарячій точці» на Донеччині. Молодший Іван – у прикордонниках, після недовгої ротації знову боронить нашу державу на Сході.

Грошей, які заробляє голова родини Віктор Колядюк, заледве вистачає на життя сім’ї і щоденні ліки для Матвія. Тож Тетяна зі сльозами на очах дякує за кожну навіть найменшу суму, за кожну копійку, гривню, долар, злотий, євро, які люди свідомо жертвують їм.

Усі збори незалежно від оголошеної мети однотипні за своєю природою. Перший імпульс завжди активний. Люди щедро донатять і здається, що «синиця вже в руках». Але через кілька днів він зупиняється. Пости і репости в соцмережах, як правило, не дають вау-ефекту, бо в більшості випадків донатять одні і ті ж люди. І потім, щоб закрити збір, доводиться вмикати всі способи і методи, дзвонити, просити, нав’язуватися.

Фото – «Ратнівщина - районна громадсько-політична газета.».

Збір на лікування Матвія Колядюка особливий, бо зібрати треба нереальну суму. Усі небайдужі з особливою щедрістю долучилися до допомоги, як тільки почули про їхню біду.

І так, вони вже мають ніби солідну суму – 83,9 тисячі доларів, але попереду ще космічних 2 816 000 доларів! Очікувати на допомогу сильних світу цього, як показує практика, не доводиться.

Вони вже мають ніби солідну суму – 83,9 тисячі доларів, але попереду ще космічних 2 816 000 доларів!

Та пам’ятаймо, що у Бога не буває нічого неможливого! Якщо Він дав можливість батькам виявити хворобу на ранній її стадії, то обов’язково допоможе її здолати, якщо усі ми будемо заодно з батьками. Можливо, хтось зробить свою хай маленьку пожертву регулярною. 100 чи 200 гривень від зарплати не будуть надто помітними для нас, але вони важливі для них.

А хтось, коли зайде купити в магазині кави, згадає про Матвійка і відмовиться від неї, а кошти перерахує на їхню банківську карту. Може, хтось пропустить один похід на пиво чи в піцерію з друзями, а зробить такий важливий донат для хлопчика. М’язова дистрофія Дюшена буває не тільки генетично успадкованою. Вона може проявлятися спонтанно. Ніхто із нас не знає, чи не доведеться нам іти до людей із простягнутою рукою заради здоров’я своїх дітей.

- Ми віримо, що назбираємо грошей на той препарат, - від щирого серця каже Тетяна. Допоможімо дивові статися, бо доля Матвійка і в наших руках!

Марія ЛЯХ

Реквізити для допомоги Матвійку

Приват банк:https://www.privat24.ua/send/gbh48

Монобанк:https://send.monobank.ua/jar/ATK8959Vag

Приват банк: 5168 7521 3434 8237

Монобанк:4441 1111 2156 3245

PayPal [email protected]

Paysend

4874100082725048

Tetiana Koliadiuk

Новини та корисна інформація – швидко, оперативно, доступно!​ Приєднуйтесь до нашого Телеграм-каналу  Волинь ЗМІ

Читайте також: Чому скасували резервний насіннєвий фонд України.