«Майстерня Святого Миколая» на Волині долучилася до збору для особливого хлопчика

Сьогодні він разом із мамою Тетяною приїхав у Підгайцівську громаду з села Межисить на Ратнівщині, аби отримати свій подаруночок від Миколая та фінансову допомогу від Центру культури, туризму, молоді та спорту Підгайцівської сільської ради.

Про це інформує КЗ «Центр культури, туризму молоді та спорту» Підгайцівської сільської ради.

Тетяна розповідає, що у перші два роки життя син був активною рухливою дитиною, але з часом почав все менше стрибати й бігати, як раніше, – і це насторожило. У родині Тетяни таку ж недугу виявили у 12-річного брата, який через відсутність лікування втратив можливість ходити, і тепер його єдиний засіб пересування – крісло колісне.

Єдина надія зупинити прогресування м’язової дистрофії Дюшена у Матвійка – введення дороговартісного препарату «Елевідіс», вартість якого становить 120 000 000 гривень, або 2 900 000 доларів.

Наразі погодилася провести лікування клініка в Об’єднаних Арабських Еміратах, адже у світі є лише кілька країн, де цей препарат сертифікований. «Елевідіс» можна вводити лише з 4-річного віку, тож сім’я активно шукає волонтерів та благодійні фонди, які готові допомогти зібрати необхідну суму для 5-річного хлопчика.

Збір коштів ведуть з березня 2025 року і вже зібрали третину суми, тож Тетяна докладає всіх зусиль, аби процес відбувався швидше і Матвій не втратив можливості повноцінно рухатися. Адже після введення препарату м’язи залишаються в тому ж стані, у якому були на момент уколу. Якщо втратити час – дисфункцію вже не виправити.

Команда Центру культури передала Матвійку 20 000 гривень, які вдалося зібрати під час новорічних ранків, що тривають у Майстерні Святого Миколая. Хлопчик приміряв мантію Гоґвортсу, погрався з казковими героями, розмалював собі на пам’ять сувенір та отримав від доброчинця Миколая солодкий подарунок.

Бажаємо Матвійкові та його родині успішно закрити збір на життєво необхідний препарат і завітати до Майстерні наступного року, щоб поділитися гарними новинами. Реквізити для донатів на порятунок хлопчика шукайте у коментарях.

Новини та корисна інформація – швидко, оперативно, доступно!​ Приєднуйтесь до нашого Телеграм-каналу  Волинь ЗМІ

Читайте також: Волонтерки Луцька майстерно створюють козацькі стрижки для сучасних героїв (Відео)​.