Своїм благородним і мужнім вчинком Григорій Санелюк врятував смертельно хвору 14-річну Олю Дзюбак, у якої від важкої спадкової хвороби уже померли старші сестра і брат...
Своїм благородним і мужнім вчинком Григорій Санелюк врятував смертельно хвору 14-річну Олю Дзюбак, у якої від важкої спадкової хвороби уже померли старші сестра і брат
ПІДСТУПНА ХВОРОБА ЗАБРАЛА ДВОХ ДІТЕЙ… “Нещасна ви мама. В Олі теж уже з’явились перші ознаки цієї хвороби…” Тетяна Трохимівна хотіла закрити вуха, хотіла оглохнути у цю мить, щоб тільки не чути слів головного дитячого нефролога України Інгрети Багдасарової: “Уже є небезпека втратити Олю…” Боже, і Олю. Олю. – Ні! Інгрето Вартанівно, ні! Я не можу втратити Олі. Я вже двох дітей похоронила, вона в мене тепер єдина, розумієте, – є-ди-на.., – хапалася за руки лікарки і обціловувала їх Тетяна Дзюбак... Її старші діти Тамара та Юра вмирали у страшних муках. Спочатку скаржилися на жахливі болі в ногах. Потім почали раптово непритомніти: у той час на тілі з’являлися великі краплі холодного поту, які за кілька секунд буквально закипали і перетворювались на сіль. Такі приступи траплялися щогодини… Але лікарі не могли пояснити їх причини. Першим Тетяна Трохимівна поховала сина. Юрі було тільки вісім років. Хоча народився він справжнім богатирем. Однак, коли у три місяці Юра не міг самостійно тримати голівку, лікарі сказали, що це наслідок родової травми. Відтоді ритм їхнього життя був підлаштований під лікарню: три тижні проводили в обласній дитячій неврології, три тижні – вдома. А в три роки, коли син міг тільки ледве ходити, з’явився ще один діагноз: дитячий церебральний параліч. Як не прикро, але і перший, і другий діагнози були помилковими! Розпізнати недугу, яка забрала життя двом дітям, лікарі змогли надто пізно. Нефронофтиз Факконі – важке маловивчене (трапляється в однієї людини з мільйона) захворювання нирок, яке передається по спадковості. Доживають з такою хворобою, якщо своєчасно не зроблена операція, щонайбільше до 20-и років. На жаль, препарати, які тоді приписували Юрі і які доводилось діставати на чорному ринку за величезну ціну, лише пришвидшили його смерть, бо сприяли вгасанню нирок. Але тоді цього ніхто не знав… Коли ж і в Тамари стали проявлятись такі самі симптоми, як у Юри – пекучі болі в ногах, втома, в’ялість – Тетяна Трохимівна вирішила пройти обстеження у Києві. – Ми з чоловіком, коли одружувались, планували, що у нас буде багато дітей, – розповідає жінка. – І ми не могли зрозуміти, що коїться – чому у нас, здорових батьків, народжуються хворі дітки. Юра був такий розумничка – у чотири роки він уже читав, а у п’ять знав табличку множення. І було просто нестерпно дивитись, як він мучиться. Я не сиділа на місці, ні. Стукала в усі двері, шукала порятунку де тільки можна. Навесні 1988-ого року ми пройшли обстеження у Київському дитячому інституті неврології. І нас порадували – сказали, що найгірше у Юри і Тамари уже позаду, і що все буде добре. А в інституті педіатрії, акушерства і гінекології мене запевнили, що я абсолютно здорова і можу народжувати! Оскільки ж причина поганого здоров’я дітей – родові травми, то народжувати треба за допомогою кесаревого розтину. Це було у березні. А 30 листопада Юра помер в реанімації. У той час Тетяна Трохимівна була сьомий місяць вагітна Олею… У висновку про причину смерті хлопчика було написано: “Алергічний набряк гортані”. На жаль, ніхто тоді не звернув уваги на друге речення у висновках патологоанатомів, де мова йшла про хронічну ниркову недостатність. А якраз відмова нирок й спричинила набряк тіла. Висновком про причину смерті Юри лікарі зацікавились тільки через десять років – коли помирала Там ара. Дівчину теж усе її коротке життя лікували від хвороби, якої в неї не було. Аналізи, які проводились, не виявляли справжньої причини її недуги. “Лікую їй ноги, але відчуваю, що хвороба захована не в ногах”, – першою запідозрила “щось не те” у Тамари лікар-невропатолог обласної лікарні Софія Римоліна і призначила дівчині зробити біохімічний аналіз крові. Там лікар нефрологічного (ниркового) відділення Віктор Дорецький і виявив захворювання нирок. Однак було уже пізно. Тамару не зміг би врятувати і апарат “штучна нирка” – організм дівчини уже тривалий час живився отруєною кров’ю, у ньому стались такі зміни, що гемодіаліз сенсу уже не мав… – У ці дні Тамара, яка вже не могла ходити, весь час мене допитувалась: “Матусю, чому я маю помирати, коли навколо усе цвіте, коли у нас вдома розпустились тюльпани, коли мені тільки дев’ятнадцять?” – плаче Тетяна Трохимівна. – Тоді доні часто снився Юра. Але не восьмирічним, а юнаком. Тамара розповідала, що коли Юра приснився їй перший раз, то сказав, що прийшов за нею. Тамара відповіла йому, що він мертвий, а вона хоче жити. Юра погодився, щоб вона ще трохи пожила, але пообіцяв, що знову прийде за нею. Через кілька днів Тамара розповіла інший сон: “До мене знову приходив Юра. Приніс кошик квітів і сказав: “У мами вдома гарні квіти, але у нас кращі.” А коли я попросила його не забирати мене, бо хочу жити, він сказав, що я не помру, а буду жити у дуже гарному місці, і там не буду мучитись”. Після цього Тамара більше не розповідала мені про свої сни, навіть якщо я і допитувалась… 4 травня 1998-ого року доньки не стало. Останніми її словами були: “Усе, мамо, я більше не маю сил боротись. Я іду з Юрою”. Тамару поховали 6 травня – у день святого Юрія… ПРООПЕРУВАТИ ОЛЮ ПОГОДИЛИСЬ НІМЕЦЬКІ ЛІКАРІ Лікар нефрологічного відділення Волинської обласної лікарні Віктор Дорецький висловив припущення, що хвороба нирок у дітей Тетяни Трохимівни – спадкова і порадив оглянути наймолодшу, дев’ятирічну Олю у Києві. Після обстеження головний дитячий нефролог України Інгрета Багдасарова констатувала: хвороба й справді спадкова, і рано чи пізно вона проявиться і в Олі. Коли це станеться, врятувати дівчинку зможе тільки одне – пересадка нирки. Щоб не проморгати хворобу і виявити її на початковій стадії, дівчинка систематично мусила їздити у Київ і проходити обстеження. Влітку 2000-ого року після чергового такого обстеження Тетяна Трохимівна почула страшні слова: “Нещасна ви мама. В Олі теж уже з’явились перші ознаки цієї хвороби”. Сказати, скільки часу – кілька років чи кілька місяців – організм зможе боротись з недугою, не міг ніхто. Але боротись за свою дитину мама почала ще задовго до літа 2000-ого року. У грудні 99-ого вона вперше поїхала у Міністерство охорони здоров’я. Однак у приміщення міністерства її не пустив черговий. На тій же будівлі Тетяна Трохимівна побачила напис “Дитячий фонд “Україна – дітям”. – У мене одразу зажеврілась надія, адже навіть у найглухішому поліському селі обізнані з благодійною діяльністю Людмили Кучми, – каже Тетяна Дзюбак. – Та скільки я не стукала, дверей мені так і не відчинили. Жінка подалась до Адміністрації Президента. Виявилось, що тодішній голова адміністрації Володимир Литвин буде приймати наступного дня і у чергу треба записуватись з шостої ранку. Ту грудневу ніч жінка пересиділа на вокзалі, але на прийом до Литвина зранку таки потрапила. Той поспівчував і пообіцяв підставити плече, коли виникне така необхідність. І порадив звернутись у Міністерство охорони здоров’я. Тетяна Трохимівна знову опинилась під дверима, у які вже стукала. …У міністерстві підтвердили, що дітям операцію з пересадки нирки в Україні не роблять і доведеться шукати закордонну клініку. Ніна Гойда, голова комісії з направлення дітей на лікування за кордон, пообіцяла допомогти, але чесно попередила: “Будьте готові до того, що шлях цей буде важкий”. Тетяна Трохимівна це знала. – А здоров’я дочки тим часом ставало все гіршим і гіршим, – каже мама Олі. – Почали проявлятись ті самі симптоми, що і у старших – рвота, болі у ногах. Оля плаче: “Мамо, що зі мною? Робіть щось, я не хочу так швидко…”. Це було літо 2002 року. Ми саме чекали відповіді з міністерства, яка із закордонних клінік погодиться лікувати Олю. І щоб донечку трохи захопити, я запропонувала їй зробити у школі зелений куточок. Оля дуже любить квіти, а школа у нас у Датині нова (Тетяна Дзюбак – директор школи у селі Датинь Ратнівського району – авт.), і ми б її прикрасили. Уявіть собі, за літо ми з Олею виростили 350 горщиків квітів. …Серед клінік, які дали згоду зробити Олі операцію, була і провідна клініка з пересадки нирок у світі “Шаріте” з Берліна. Але спочатку потрібно було пройти обстеження, яке коштувало… 9 тисяч євро. І зробити це треба було якомога швидше: на вересень 2002 року стан Олі погіршився настільки, що вона не могла уже ходити до школи. Але у міністерстві сказали, що потрібну суму зможуть перерахувати тільки у новому році. – Можете собі уявити тоді мій стан? – витирає сльози Тетяна Трохимівна. – У цей момент я готова була хапатись за будь-яку соломинку. І знову пішла у фонд “Україна – дітям” – він був найближче від міністерства. Мені б стало легше, якби мене просто хтось вислухав. Але чиновник, з яким я говорила, перебив мене на півслові: “Досить, наш фонд хворими дітьми не займається.” “У мене не хвора дитина, а смертельно хвора”, – молю його. – “Я вам ще раз повторюю – наш фонд хворими дітьми не займається”. Тетяна Трохимівна каже, що після цих слів йшла, але нічого перед собою не бачила. Прийшла до тями на проїжджій частині дороги, коли водії машин гальмували і сигналили “якійсь ненормальній”. “Ой, що це я, а як же Оля?” – була перша свідома думка жінки. У своєму записнику вона натрапила на київський номер народного депутата по їхньому округу Миколи Мартиненка. Слухавку підняла його референт Олена Лідовських. Почувши зболений голос Тетяни Дзюбак, запитала тільки, де вона зараз. І попросила не йти з того місця. Через якихось півгодини Микола Мартиненко уже казав Тетяні Трохимівні: “Сьогодні ми перерахуємо 9 тисяч євро”. Так Оля потрапила до Берліна. Німецькі лікарі підтвердили діагноз. Виявляється, що ця хвороба може “дрімати” в роду кілька поколінь і проявитись навіть у десятому коліні. А Олю могла врятувати тільки пересадка нирки протягом найближчих півроку. Німецькі спеціалісти погодились прооперувати дівчинку. Але для цього треба було знайти 50 тисяч євро і саму нирку… Василь УЛІЦЬКИЙ, Олександр ЗГОРАНЕЦЬ. (Закінчення читайте в наступному номері “Волині”).
