28-річна лучанка Оля Сегет має досить рідкісне захворювання — фенілкетонурію, яка зробила її інвалідом першої групи. Вона не розмовляє, не ходить…
28-річна лучанка Оля Сегет має досить рідкісне захворювання —фенілкетонурію, яка зробила її інвалідом першої групи. Вона не розмовляє, не ходить… ВІЧНІ НЯНЬКИ Того дня Оля грипувала. Вередувала, нервувала, щось постійно викрикувала, скреготіла зубами. — Заспокойся, доцю,— вмовляла внучку бабуся. — Чужі ж люди в хаті. — Певне, хочеш до нас? — намагалася вгадати бажання доньки мама. І, підхопивши попід руки Олю, повела її. Височенька дівчина “ватяними” ногами ледве торкалася підлоги. Тож Нелі Іванівні доводилося, по суті, нести доньку. Отак, попереду себе чи посадивши на м’яке крісло, вона з матір’ю виносить Олю на вулицю, коли дозволяє погода. Від постійного носіння дорослої доньки (інвалідний візок, який мають, громіздкий та й вийшов з ладу) у жінки розвинулась хребцева грижа. Тож треба лікуватися, витрачати гроші, яких у сім’ї обмаль. Неля Іванівна, як і її мама, — пенсіонерка, вийшла на пенсію у 50 років, щоб доглядати доньку-інваліда, бо ж 72-річна Валентина Кирилівна не могла з нею справитися. Оля ж, як мала дитина. Її і годувати треба з ложки, і розважати, догоджати. Нелі Іванівні болить, що її доньці вчасно не поставили точний діагноз. Якби це зробили відразу після народження — вона була б повноцінною, нормальною дитиною. Адже за кордоном давно перестали називати фенілкетонурію хворобою. Людині призначається спеціальна дієта — і живи хоч до ста років. Але, на жаль, хворобу виявили запізно, коли вже розвинулась розумова відсталість. До року і 10 місяців Оля добре реагувала на мамині ласкаві слова, пробувала навіть щось говорити. Правда, Нелю Іванівну іноді насторожувало, що дитина, яка дибала у дворі, могла раптово впасти на гладкій дорозі. Але не надавала тому особливого значення. Хіба ж раз діти падають? Та й Олин вигляд (а вона була повненькою, життєрадісною) не вселяв тривоги. Сум’яття в материнську душу внесла дільничний педіатр, запідозривши під час одного з візитів, що з дитиною щось негаразд. Не бачить, чи що, бо ж не реагує на піднесену квітку, дивиться у протилежний бік. Стривожена мама вже на другий день була в окуліста. “Із зором все нормально”, — заспокоїв її . Але під час чергового огляду з’ясувалося, що дитина хвора на рідкісну хворобу — фенілкетонурію, в її організмі порушений обмін речовин і не розщеплюються білки. Діагноз підтвердили й київські лікарі. З того часу для Нелі Іванівни розпочалися “чорні” дні. Возила дитину по бабках, десь у глибині душі жевріла надія: а раптом допоможуть? Та все даремне. Хвороба прогресувала. Дитина згасала на очах. Розучилася сама їсти, у сні конвульсії викручували її руки і ноги, а в шість років стався перший епілептичний припадок. Та попри це, до одинадцяти років вона поволі ходила. Вийде, бувало, у двір, зіпреться на хвіртку і дивиться, як сусідські діти грають у футбол. Але після того, як два тижні пролежала в реанімації у комі, і, як то кажуть, повернулася з того світу, на ноги вже не стала. Лікарі попередили тоді батьків: якщо ще раз станеться кома, то навряд чи вдасться врятувати дитину. Тож нині, аби не допустити біди, Олі постійно дають ліки. ВІДГУКНУЛИСЬ ТІ, ХТО ЗНАЄ БІДУ Оля любить слухати, як мама читає казки, газети. Очевидно, ласкавий неньчин голос заспокоює її, заколисує. Охоче слухає й українські пісні по радіо і... Гімн України. Боронь, Боже, тоді вимкнути приймач — гнівається. Загалом Оля кричить безупину, моторошно скрегоче зубами. Її вигуки чути й на вулицю. Мама і бабуся вже звикли до них, як і до постійного прання пелюшок (памперси ж сім’ї не по кишені). Вони люблять Олю такою, якою вона є, для неї завжди залишають найкращий шматочок. Отримавши пенсію, купують шоколадку, бо ж хоче солодкого. Дивлячись у зболені очі дівчини, просять у Бога одного: дай сил і терпіння не зірватися, не накричати. Не раз “доброзичливці” казали Нелі Іванівні віддати дочку в інтернат. Але не може, бо, вважає, ніхто її так не догляне, як вона. — Моя дитина — то мій хрест, і яким би не був тяжким, мушу нести його сама. Підставити ж плече нікому, — каже жінка. І несе свій хрест мужня мама ось уже чимало років. Раніше допомагав чоловік. Та коли Олі минуло дванадцять років, пішов з сім’ї. І хоча живе у Луцьку, не навідується до доньки-інваліда, відбувається аліментами. Особисте життя Неля Іванівна могла влаштувати не раз. Але пожертвувала жіночим щастям заради дочки. Скільки чоловіків сваталися до неї, усім відмовляла. Не хотіла перекладати свою біду на чужі плечі. Вважала: раз дитина-інвалід не потрібна власному батькові, то навряд чи полюбить її вітчим. Звісно, сім’ї живеться сутужно. Чимало коштів йде на ліки. Раз у пориві відчаю, коли не було за що купити ліків, Неля Іванівна написала у газету “Порадниця”. Відгукнулися переважно такі ж бідові, як і вона. Хто гривню-другу прислав, хто поспівчував, підтримав добрим словом. Та найбільше вразив жінку вчинок хворого хлопчини з Івано-Франківська. Він вислав 10 гривень, які зібрав, складаючи копійку до копійки. Подякувала йому, так зав’язалося листування. З тих пір Коля — так звуть цього хлопця — постійно вітає сім’ю з усіма святами, розповідає про себе. А які теплі, щирі рядки адресує Олі! Підтримує і морально, і матеріально Нелю Іванівну й українська сім’я з Америки (у них подібна біда — після аварії син став інвалідом). Шле одяг. А раз Сегети отримали ящик памперсів. Цей подарунок найбільше втішив. Дістати ж їх у благодійних організаціях — неабияка проблема. Луцький територіальний центр соціального обслуговування одиноких і непрацездатних громадян, який опікується Олею, не може забезпечити її ними. На пелюшки Неля Іванівна перервала вже всі старі простирадла. Звісно, могли виручити й речі з гуманітарки, які одержує терцентр . Але коли звернулася за ними, відмовили, сказали, що не мають підходящих. — А, може, й не хотіли вділити мені, — розмірковує жінка, — бо ж у нас з директором терцентру виник конфлікт. Образив він мене дуже. Після його візиту довелося таблетки пити. СЛОВО ЛІКУЄ, СЛОВО Й РАНИТЬ Про ту образу говорила Неля Іванівна у телефонній розмові. Й нині при згадці про неї у жінки починає тремтіти голос, а на очах з’являються сльози. ... Олі Сегет і її мамі призначили сеанси масажу і гаряче харчування, яке доставляли з територіального центру. Та невдовзі повідомили, що і масажі, і харчування Нелі Іванівні відміняють. Начебто, були призначені помилково. — Я не маю претензій щодо відміни, але образило мене те, в якій формі це було зроблено, — каже Неля Іванівна. — До мене заявився директор терцентру і відразу ж з порога почав допитуватися, чому я прописана в одній квартирі, а живу в іншій, чому здаю своє житло квартирантам. Сам же директор Луцького терцентру Іван Козуб вважає, що підстав для образи у Нелі Іванівни не повинно бути: — Ми обслуговуємо лише одиноких непрацездатних громадян, інвалідів першої і другої груп, а оскільки вона ні під яку з цих категорій не підходить, то ми зняли її з обслуговування. Про це я й повідомив. Дочку ж будемо і надалі обслуговувати, за нею закріпили соціального працівника. Словом, знімаючи з обслуговування Нелю Іванівну, директор діяв, як то кажуть, згідно з законом. Але, очевидно, не надто коректно, бо ж слово може лікувати, а може й поранити. Та, на жаль, не завжди пам’ятають про це ті, хто за своїм службовим обов’язком повинен проявляти чуйність, співпереживати інвалідам, їх рідним. Євгенія СОМОВА.
