Підтвердження цього — виставка картин юних лучан із синдромом Дауна...
Підтвердження цього — виставка картин юних лучан із синдромом Дауна, свято, зігріте теплом сердець багатьох людей
Галина СВІТЛІКОВСЬКА
«МИ НЕ ВВАЖАЄМО СВОЇХ ДІТЕЙ БРАКОВАНИМИ» — Я — Андрій, проходьте, роздягайтесь, — галантно допомагає зняти пальто підліток років 14, комунікабельний, непосидючий, активний. Молодші горнуться до мам, старші допомагають дорослим в останніх приготуваннях до відкриття виставки, яка дуже органічно вписалася в інтер’єр луцької піцерії «Теревені». Усе, як завжди. Гамірно, весело, людно. І те, що автори робіт — діти із синдромом Дауна, нікого не дивує, не змушує робити круглі очі. — Так було не завжди. Дев’ять років тому, коли батьки дітей із порушеннями розвитку почали об’єднуватися в громадську організацію, часто стикалися з нерозумінням, несприйняттям оточуючих. Та й ми самі з трудом вчилися бути щасливими, незважаючи ні на що. Пам’ятаю, йду із сином по вулиці й боюся неадекватної реакції перехожих: хтось тиче пальцем, хтось відвертається. Раніше дві третини батьків ще в пологовому відмовлялися від дітей, почувши діагноз — синдром Дауна. Тепер ситуація міняється на краще, — розповідала Олена Мельник, мама уже знайомого нам Андрійка, голова громадської організації, яка домагається, щоб люди із синдромом Дауна були повноправними членами суспільства. У кожній з-понад півсотні родин, які спільно відстоюють інтереси своїх особливих дітей, вам розкажуть схожі історії. Про страшний стрес, депресію, відчай, небажання вірити в те, що твоя кровиночка — «не така». Про митарства у лікарнях, адже діти із синдромом Дауна частіше, аніж інші, страждають від порушень зору, слуху, патологій серця, інших органів. Про труднощі з влаштуванням у заклади освіти, де б допомогли долати відставання в інтелектуальному і фізичному розвитку. Ми мали змогу ознайомитися з діяльністю спеціальних реабілітаційних центрів у Польщі. Я підтримую тісні контакти з подібними громадськими організаціями у США, в інших країнах, де діти із синдромом Дауна ходять у звичайні садочки і школи, а ставши дорослими, часто знаходять роботу, реалізовують свої можливості. В Україні ж після досягнення повноліття вони ув’язнені в чотирьох стінах, бо доля таких людей нікого не цікавить, — з гіркотою говорила Олена Мельник.
«НАС ПОРІДНИЛА МАЛЕНЬКА ВІКА» Ідея організувати творчу студію для дітей із синдромом Дауна належить луцькому художнику–декоратору Олександру Слабецькому, який упродовж двох місяців навчав хлопчиків і дівчаток створювати незвичайні картини. Використовували не фарби, а моделювальну декоративну штукатурку. Діти так захопилися, що заняття іноді затягувалися до пізнього вечора. Ну а свого наставника юні художники просто обожнюють. Як і всіх волонтерів, хто ділиться теплом душі, любов’ю. — Якось до нас у гості прийшли друзі — молоде подружжя з донечкою, яка народилася із синдромом Дауна. Маленька Віка змусила багато про що задуматися, переоцінити життєві пріоритети. Моя дружина Женя цілу ніч не спала, а вранці вирішила, що буде на волонтерських засадах вчити таких діток англійської мови. А вслід за Женею прийшов до них і я. Те, що відбувається зараз в Україні, дуже тривожить, психологічно напружує. А робота з цими безпосередніми, світлими дітьми рятує від стресів, втоми. Вони дають нам не менше, аніж ми їм, — міркував Олександр Слабецький. Треба було бачити, як «обсіла» дітвора Женю Нашутинську, свою вчительку англійської. З якою вдячністю говорили батьки про дефектолога Наталію Чайку, логопеда Аллу Босюк, психолога Ольгу Матвійчук та багатьох інших волонтерів, які знайшли підхід до особливих хлопчиків і дівчаток, зуміли їх багато чого навчити. На відкриття виставки прийшли міський голова Микола Романюк, представники духовенства, благодійних організацій. Були подарунки, відзнаки авторам робіт, концерт і навіть майстер–клас із випікання піци. А ще — море позитивних емоцій і надзвичайно тепла атмосфера свята.
«Я — НЕ НАТАША, А НАТАЛКА…» Про Наталочку Барташук, яка успішно навчається і майже наздогнала у розвитку своїх ровесників, нам розповідали на підтвердження того, що можливості дітей із синдромом Дауна можна успішно розвивати. «Ось знайомтесь, це наша Наташа», — сказав хтось із присутніх, побачивши дівчину. — Вибачте, але я — не Наташа, а Наталка, — з гідністю виправила помилку симпатична юнка. — Знаєте, мені не байдуже те, що тепер відбувається в Україні, що я бачу по телевізору: російські війська в Криму, воєнні дії. Я навіть вірш написала «Вірю, що Вкраїна буде вільною…». Дівчина — випускниця Луцького навчально–реабілітаційного центру. Її мама розповідала, що почала займатися з дитиною фактично з пелюшок. У три роки віддала донечку в логопедичну групу звичайного дитсадка, щоб вона могла спілкуватися із здоровими ровесниками. Планувала, що згодом Наталя піде в загальноосвітню школу, адже у 5 років дівчинка вже читала. Звичайно, одержати необхідні довідки, дозволи нелегко, адже дітей із синдромом Дауна зазвичай скеровують у спеціалізовані інтернати для розумово відсталих. — Я, напевне, фанатична мама. Багато вимагала, багато працювала з Наталею. Розуміла, якщо комусь достатньо сказати дитині нову інформацію три рази, щоб вона її засвоїла, то мені часом треба повторити 30, а то й 300 разів. Хоча загалом донечка добре вчилася грамоти, вона наполеглива, має сильний характер, — розповідала пані Людмила. Більшість дітей шкільного віку, присутніх на святі, — вихованці навчально–реабілітаційного центру. Батьки кажуть: пощастило, що в Луцьку з’явився такий освітній заклад. Спеціальної програми для учнів із синдромом Дауна там нема, математика, фізика, хімія їм важко даються. — Але добре, що у цій школі учні під наглядом кваліфікованих спеціалістів до 17-ї вечора. Адже батьки на роботі. Влітку нас виручає «Програма денного догляду», учасником якої є наша громадська організація. Щодня по 4 години з дітьми займається соціальний працівник. Діє гурток паперової пластики, волонтери влаштовують екскурсії, свята. Спільно й розвиваємо, і розважаємо дітей, — показувала різноманітні вироби, створені хлопцями і дівчатами із синдромом Дауна, Олена Мельник, педагог за фахом і добрий організатор за покликанням. Ділилася планами з приводу створення в Луцьку постійних творчих майстерень для людей з особливими потребами, де б вони займалися декоративно-прикладним мистецтвом, живописом, рукоділлям… Міркувала про перспективи інклюзивної освіти, про необхідність розширення приміщення, де «квартирує» громадська організація. А ми слухали і думали: якби ж такі активні матері були у всіх неповносправних дітей.
НАША ДОВІДКА: Синдром Дауна — це генетична аномалія. Випадковий збій при злитті чоловічих і жіночих хромосом у момент зачаття призводить до утворення додаткової хромосоми в кожній клітині тіла дитини. Через зайву 47-му хромосому люди із синдромом Дауна повільніше розвиваються, мають характерну зовнішність. Ймовірність народження такої дитини не залежить від здоров’я і способу життя батьків. Нащадки-«даунята» з’являлися і в сім’ях президентів (де Голль, Кеннеді), і в простих смертних.
