У ХЛОПЦЯ ШКІРА СТАЛА МІДНОЮ, А ВСІ ДУМАЛИ, ЩО ЗАСМАГ…

В Андрія Литвиненка із села Журавники Горохівського району рідкісна недуга ― хвороба Вільсона, що вимагає пожиттєвого дороговартісного лікування. Хоча в квітні цього року парламент ухвалив Закон «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», реальної підтримки з боку держави нема. «Якби не Мальтійська служба допомоги ― син би не вижив», ― каже згорьована мати

Галина СВІТЛІКОВСЬКА

ПРИСЯГУ ПРИЙМАВ ― ЛЕДЬ НА НОГАХ СТОЯВ
Хвороба в Андрія стала проявлятися ще у підлітковому віці, але знадобилося чимало років, щоб лікарі нарешті визначилися з діагнозом. Навіть коли проблеми з печінкою дали про себе знати жовтяницею, шкіра набула мідного кольору, з’явилися розлади центральної нервової системи, хлопець часто втрачав свідомість, медична комісія все одно визнавала його здоровим, засмаглим. Тож у 18 Андрія забрали до армії.
— Поїхала я до сина на прийняття присяги. У нього ноги розпухли, взутися не міг, обличчя змучене, жовте. Прошу командира, щоб відпустив у лазарет, а мене й слухати не хочуть. Не служив, а мордувався. Покладуть у госпіталь на тиждень–два, а як лікувати ― ніхто не знає. А хлопцеві ставало щораз гірше. З тієї гризоти у батька стався серцевий напад, через що й відпустили сина на якийсь час додому. Почали ми з ним шукати спеціалістів, які б розібралися у причинах нездужання. У військовому госпіталі поставили діагноз тромбофлебіт, в обласній лікарні взялися лікувати енцефаліт, епілепсію. Пив призначені ліки пригорщами, а результату не було, ― розповідала Леоніла Михайлівна, мама Андрія.
Бідова жінка не нарікала, не скаржилася, а, як не дивно, дякувала, що місцеві лікарі, втративши терпець, нарешті дали скерування до львівських спеціалістів. Від них Литвиненки вперше почули діагноз «Хвороба Вільсона».
Це сьогодні Леоніла Михайлівна знає про рідкісну хворобу свого сина більше, аніж деякі медики. Виявляється, визначити її можна було навіть за характерним жовто–бурим кільцем на рогівці ока, де також скупчується мідь. Але на це чомусь ніхто не звертав уваги. Навіть досвідчені спеціалісти зізнавалися, що із таким захворюванням досі не мали справи.
Рідним від цього не легше. Поки медики визначилися із діагнозом, молодий хлопець став глибоким інвалідом.
У 22 РОКИ ВЖЕ НЕ МІГ ХОДИТИ
― Я нікого не звинувачую, але так боляче, що син міг би померти, якби ще на місяць–два затягнули із призначенням життєво необхідного препарату купреніл. Хвороба загострилася під час служби в армії, але нічого довести неможливо, інвалідність з цим не пов’язують. Дякую Богу за те, що послав нам у Львові знаючого лікаря. Поки знайшли у чужому місті потрібну лікарню, робочий день закінчився, тож наш рятівник уже йшов додому. Повернувся з подвір’я. Тільки глянув на Андрія ― відразу висловив припущення, що в нього ― хвороба Вільсона. Господь тоді зберіг життя нашому синові, ― переконана жінка.
Що довелося пережити їй, коли кремезний Андрій, який мав ріст під два метри і важив 90 кілограмів, не зміг піднятися з ліжка, важко навіть уявити. Ніколи раніше не робила уколів, але щоб полегшити біль, який мучив сина, навчилася робити навіть внутрівенні ін’єкції. Важке ускладнення, що проявилося ще й ураженням суглобів, прикувало 22–річного Андрія до інвалідного візка.
— Головний лікар райлікарні Валерій Володимирович Коба порадив звернутися до завідувача відділення ортопедії обласної лікарні Михайла Аполлоновича Аршуліка. І навіть привіз обласного спеціаліста до нас додому. Стан хворого був настільки важкий, що Михайло Аполлонович порадив їхати в Інститут ортопедії і травматології до Києва, і навіть домовився там про операцію. Анестезіолог боявся давати загальний наркоз, адже під час хірургічного втручання міг статися напад, тому оперували під місцевим. Андрій потім розказував, як розпиляли кістку «болгаркою», як довго чаклували над його ногами. Пальці не розгиналися, довелося ампутувати. У результаті після трьох років лежання син зміг стати на ноги, та все одно навіть з милицями ходити йому важко, ― журиться Леоніла Михайлівна, в якої, окрім Андрія, ще троє дітей.
З «МАЛЬТІЙЦЯМИ» ― ДО НІМЕЧЧИНИ
Багатодітній сім’ї, глава якої ― ліквідатор аварії на Чорнобильській атомній станції, пенсіонер ― непросто знайти кошти на лікування хворого сина. Леоніла Михайлівна колись працювала вихователькою у дитсадку, потім через безгрошів’я змушена була поїхати на заробітки до Італії. Але довелося повернутися, щоб доглядати Андрія.
Зараз упаковка купренілу коштує 465 гривень, а їх на місяць необхідно щонайменше дві. А ще ж потрібно приймати ліки, які підтримують роботу серця, печінки, інших органів. Ходила жінка в обласне управління охорони здоров’я, там розводять руками. Закон про підтримку людей із рідкісними захворюваннями є, а можливості забезпечувати їх необхідними препаратами нема. Навіть реєстру таких хворих в Україні ще не існує.
— Не знаю, як ми справилися б, якби добрі люди не порадили звернутися у Мальтійську службу допомоги. Віра Мефодіївна і пан Гюнтер Блеккер дуже перейнялися горем нашої сім’ї й упродовж майже 10 років підтримують і морально, і конкретними справами. Роздобували якісні німецькі ліки для Андрія, завдяки чому вдалося трохи призупинити стрімке прогресування хвороби. Шкода, що наша влада замість того, аби сприяти таким благодійним організаціям, заборонила їм ввозити лікарські засоби, створює перепони для доставки гуманітарних вантажів, ― не може зрозуміти логіки дій Міністерства соціальної політики України Леоніла Михайлівна.
У Віри Мефодіївни свій, трохи філософський, погляд на ці речі. Каже, якщо Бог спонукає до милосердя, то нічого не може стати на заваді. А добрих, співчутливих людей є багато і в Україні, і в Німеччині. Тісні стосунки Мальтійської служби допомоги на Волині з організацією «Гуманітарна допомога людям на Сході», з іншими німецькими благодійними організаціями ― яскраве тому підтвердження.
Коли в Андрія виявили хворобу Вільсона, батьки найбільше тривожилися, чи не підстерігає подібна біда й інших дітей. Сльози матері обпекли душу Гюнтера Блеккера. Він знайшов у Німеччині спонсора, який взяв на себе витрати за обстеження Андрієвих сестер і брата. Ну а організаційні питання, пов’язані з пошуком клініки, з поїздкою за кордон Блеккери вирішували самотужки.
— Гюнтер обидва рази сам возив Литвиненків до Німеччини, вперше ― власним легковим автомобілем, вдруге ― «швидкою». В яку суму обійшлося перебування в клініці, обстеження, наш добродійник Гайнс Бабін не зізнався. Його принцип ― жертвувати кошти на підтримку конкретних осіб, які гостро цього потребують і можуть документально підтвердити те, що існує реальна загроза здоров’ю і життю. Усі необхідні папери ми допомогли Литвиненкам зібрати. І на щастя, результати аналізів, зроблених німецькими лікарями, були обнадійливими, ― сказала Віра Мефодіївна, жалкуючи, що нині організувати поїздку на обстеження чи лікування за кордон стало набагато важче, аніж 10 років тому.
Ну а Леоніла Михайлівна, страждаючи разом із Андрієм, молить Бога, щоб страшні хвороби обминали і її дітей, і чужих. Через постійні переживання жінка схудла на 10 кілограмів, нажила цілий букет недуг, сама має інвалідність. Журилася, що синові могла б допомогти пересадка печінки, але в Україні трансплантація органів майже не проводиться. Печалилася, що Андрій по суті «ув’язнений» у чотирьох стінах кімнати. Зрідка буває у реабілітаційному центрі «Сонце любові» у Горохові, яким керує Ольга Дубінська, теж людина особливої долі. Але добиратися туди хворому стає щораз важче. Його мати крізь сльози каже:
― Коли у квітні в парламенті згадали про людей із рідкісними захворюваннями, з’явилася надія, що матимемо бодай якусь підтримку від держави. Бо ж сьогодні навіть роздобути інформацію про сучасні методи лікування хвороби Вільсона важко. Час іде, та нічого не змінюється на краще. Таких хворих, можливо, і небагато, але гріх списувати їх із рахунку.
Для довідки. Хвороба Вільсона ― спадкова недуга, пов’язана з мутацією генів, що призводить до зменшення в крові спеціального білка церулоплазміну, відповідального за обмін міді в організмі. У результаті мідь накопичується в печінці, розвивається цироз. Страждають й інші внутрішні органи, головний мозок, опорно руховий апарат, нервова система. Головним у лікуванні хвороби Вільсона є постійний прийом препаратів, які допомагають вивести зайву мідь з організму. Коли недуга запущена і консервативні методи не дають ефекту, необхідна пересадка печінки.