ГРІХ ПЕРЕД ДІТЬМИ: ЇХ ОБКРАДАЮТЬ І НАХАБНІ ЗЛОДІЇ, І ЧИНОВНИКИ

Повідомлення про те, що в Луцьку з аптеки № 65 ДВТП «Волиньфармпостач» поцупили скриньку з благодійними пожертвами на лікування 16-річного Назара Бондарука (на фото), напередодні Великодня сприймається особливо болісно. Адже життя хлопця, хворого на муковісцидоз, залежить від того, чи знайдуть для нього рідні щомісяця тисяч гривень (!) на таблетки

Галина СВІТЛІКОВСЬКА

БЕЗ ЛІКІВ ВОНИ НЕ МОЖУТЬ НІ ДИХАТИ, НІ ЇСТИ
— Нам дуже прикро, що не догледіли. Але ж біля віконечка завжди люди, яких треба обслуговувати, що діється в залі — не видно. Скринька була невеличка. Дівчата з громадської організації «Фундація розвитку громад», які її принесли, скотчем закріплювали, щоб було надійніше. У четвер наче стояла ще. А в п’ятницю зранку санітарка, прибираючи, звернула увагу, що стіл порожній. Викликали міліцію. Та чи вдасться знайти злодія? Як таких нелюдів земля носить! — не стримувала емоцій завідувачка аптеки Валентина Хапка.
Скільки грошей було у тій скриньці, ніхто не знає. Напевне, небагато. Бо до аптек приходять переважно бідові люди, які витрушують з гаманців останні копійки на ліки. Але й найбідніші стараються викроїти хоч кілька гривень на допомогу хворим дітям. І на їхні скромні пожертви зазіхають крадії.
Випадок цей у Луцьку вже не перший. Викрадали скриньки з магазинів та аптек і раніше. А нещодавно працівники кафе «Сніжинка» зірвали підлі наміри ймовірного злодія.
— Високий молодий чоловік у куртці з капюшоном поводився підозріло, зазирав крізь прочинені двері, чи є хтось біля барної стійки. Очевидно, знав, що у нас увімкнена камера, тож діяв так, аби його обличчя не можна було розгледіти. Це вже вдруге в нашому закладі подібний інцидент із скринькою для пожертв. Цього разу працівники не допустили крадіжки, — розповіли нам у кафе.
Правоохоронцям не завжди вдається розкрити такі злочини. Але уникнути покарання за скоєне не дозволить Бог. За гріх перед хворими дітьми, вчинений у час покаяння і очищення душ напередодні Світлого Христового Воскресіння, доведеться відповідати.
— Наші діти й так обікрадені. Вже 5 місяців їх не забезпечують життєво необхідним креоном, який треба приймати перед кожним прийомом їжі, бо інакше вона не засвоюється. Щодня тільки на креон йде до 180 гривень. А ще ж нам не обійтися без препарату урсофальк, упаковка якого коштує до 3 тисяч гривень. Муковісцидоз вражає всі органи шлунково–кишкового тракту, залози зовнішньої секреції, бронхи, легені, і без дороговартісних антибіотиків підтримувати життя неможливо. Спеціалізоване лікування у Львові в Західноукраїнському центрі допомоги хворим із муковісцидозом тепер стало не по кишені. Нещодавно мій п’ятирічний син проходив курс підтримуючої терапії в лікарні у Луцьку, на препарати пішло 15 тисяч гривень. А таких курсів мусить бути щороку 2—3. Для старших дітей витрати значно більші. А централізованого забезпечення ліками нема, обласна програма для хворих із муковісцидозом не діє. Пишемо листи з проханням вирішити проблему в усі інстанції, але отримуємо від чиновників лише відписки, — розповідав голова обласного осередку Всеукраїнської асоціації хворих на муковісцидоз Володимир Онишко.
На Волині офіційно зареєстровано 15 дітей і 10 повнолітніх із цією рідкісною генетичною недугою. Свідомо не пишу «10 дорослих», бо в Україні двадцятирічних хворих на муковісцидоз уже вважають довгожителями. Відсутність адекватного повноцінного лікування зводить зі світу зовсім юних. У той час як за кордоном є й 50—60–річні пацієнти з муковісцидозом, наші діти з таким діагнозом почуваються приреченими. А у засобах масової інформації дуже часто читаємо про зловживання й корупцію у сфері закупівлі ліків, про переділ фармацевтичного ринку і мільярдні оборудки тих, хто не соромиться обкрадати хворих.

ЩОБ НАЗАР МІГ РОЗГОВІТИСЯ…
З мамою Назара Бондарука ми познайомилися кілька років тому, коли до Луцька приїжджала громадянка Німеччини Інна Шольц. Уродженка Волині, яка теж виховує сина з муковісцидозом, привезла тоді деякі ліки, зібрані німецькими благодійниками, і радила жінкам, об’єднаним горем, гуртуватися, щоб спільно відстоювати права своїх дітей.
На тому зібранні пані Оксана Бондарук розказувала болючу й важку історію про те, як довго лікарі не могли встановити її синові правильний діагноз. Малий Назар не вилазив із лікарень, згасав на очах. Постійні пневмонії привели у хірургічне відділення, де хлопчикові видалили частину легені. Ніхто не знав, у чому причина біди, аж поки в Києві не зробили молекулярно–генетичний аналіз. Тоді жінка й почула вперше у житті страшне слово «муковісцидоз».
–Аби жити, Назар мусить приймати щодня жмені дорогих таблеток. Якщо орієнтуватися на такі стандарти лікування, як, скажімо, в Німеччині, то на місяць необхідно витрачати на антибіотики для боротьби з інфекціями в легенях, на ліки для інгаляцій, для нормального функціонування підшлункової залози, печінки, інших органів, — до 100 тисяч гривень. Ми ж з останніх сил стягуємося тільки на той мінімум найнеобхідніших препаратів, який дає змогу синові існувати на цьому світі. Ціни в аптеках постійно зростають, і життя Назара, як і решти хворих із муковісцидозом, висить на волосині, — журиться батько.
Через хворобу Назар не може відвідувати школу, спілкуватися з однолітками. Ті біжать на дискотеку, на футбольний майданчик, а хлопець мусить сидіти у чотирьох стінах. Недуга підточує сили, перекриває дихання.
— Серце розривається від жалю. Назар зараз у 10–му класі, навчається вдома, старається не відставати від ровесників. Любить конструювати, вічно копирсається в якихось схемах, вміє відремонтувати усю хатню техніку. В останній час стан здоров’я сина погіршився, але він намагається не падати духом, — додає мама хлопця.
Понад рік тому сім’я Бондаруків, яка нині живе в селі Дубова Ковельського району, поповнилася ще й донечкою. Назар тішиться сестричкою. Батьки намагаються хоч зрідка купувати йому фрукти, бо хворим на муковісцидоз необхідне збалансоване і збагачене вітамінами харчування. Але Назар віддає смаколики маленькій Олесі. Усі страждання, пов’язані з хворобою, хлопець терпить мужньо, як справжній чоловік.
На Великдень, коли сім’я збереться за святковим столом, Назар звично «розговлятиметься» таблетками. Так хочеться, щоб усі необхідні препарати у нього були під рукою. Тому, довідавшись, що скриньку з пожертвами для хворого вкрали, ми запитали у матері юнака номер її карткового рахунку, щоб небайдужі читачі «Волині–нової» могли «підкинути» трохи коштів на ліки. І свій внесок зробимо, й іншим хочемо підказати координати для доброї справи.
Номер карткового рахунку Оксани Бондарук у ПриватБанку: 5211527301675233.