Олена Джиквас стала працювати бухгалтером, маючи зріст усього 109 сантиметрів...
“За чотири місяці я підросла на 4,5 сантиметра і тепер можу дістатись до вмикача і увімкнути на роботі світло!”
Олена Джиквас стала працювати бухгалтером, маючи зріст усього 109 сантиметрів
„ТЕПЕР Я МОЖУ САМА ВВІМКНУТИ СВІТЛО!” Ми знову повертаємось до цієї теми. Теми маленьких зростом людей. Теми болю маленьких зростом людей. Нам, високим, важко їх зрозуміти. Ми не були в їхній шкурі. Ми не можемо до кінця збагнути важливість цих слів: “За чотири місяці я підросла на 4,5 сантиметра і тепер можу дістатись до вмикача і увімкнути на роботі світло!” А в голосі 25-річної Олени Джиквас, яка працює бухгалтером у сільгосппідприємстві села Звиняче Горохівського району, у цих словах неймовірна і неприхована радість: тепер її зріст уже став 125 сантиметрів! Хоча уже наступну фразу Олени доводиться писати із сумом: “Закінчаться ці 14 флаконів гормонів росту і — все…” Гіпофізарний нанізм — дуже рідкісна патологія. Вона настає через відсутність в організмі дитини гормону росту. Як правило такі діти перестають нормально рости вже у трирічному віці. Якщо хворобу не лікувати, дівчатка виростають не вище 125 сантиметрів, хлопчики – 130 сантиметрів. А от якщо систематично приймати гормон росту, то можна досягти 150 -155 сантиметрів зросту. Щоправда, таке лікування є надзвичайно дорогим – коштує приблизно 4 тисячі гривень на місяць. До того ж препарат гормону росту в Україні не виробляється. На сьогодні на Волині зареєстровано 66 дорослих і 24 дитини, хворих на гіпофізарний нанізм. Останні роки життя Оленки – це постійний пошук. Пошук і вибивання грошей та ліків, щоб вирвати ще кілька дорогоцінних сантиметрів зросту. Її дитинство припало на роки розвалу Радянського Союзу. Саме тоді перестали видавати гормони росту. Про таких дітей держава і суспільство просто забули. Оленка, як і багато інших людей з такою хворобою, залишилась у безвиході і наодинці зі своєю бідою. А останніми роками, коли знов потрохи стали виділяти кошти на гормони росту, Оленці знову не пощастило – гроші закладають у бюджет тільки для тих, кому не виповнилось 18 років. Лише у 1998 році у Києві Оленці, коли після медогляду виявили, що в неї ще не закриті центри росту, видали тримісячну норму одного із замінників гормону росту і дівчина змогла підрости на цілих 10 сантиметрів. Але більше такого препарату не можна було приймати, тому що від цих ліків старіє організм. ... З облдержадміністрації надійшла відповідь: “Ваше прохання розглянемо протягом місяця…” „Протягом місяця” розтягнулось на кілька, поки Оленка сама не стала добиватись зустрічі з головою облдержадміністрації. І на якийсь там десятий раз їй пощастило. Сказали, що знайдуть частину грошей, але треба знову пройти медогляд і перевірити, чи центри росту ще не закриті. Знову медогляд. І знову маленька надія – ще можна рости! І знову знайоме коло: медогляди-обіцянки-просіння... У жовтні минулого року облдержадміністрація виділила Оленці 75 флаконів з гормоном росту. Цього вистачало на 3 місяці. Оленка зекономила і “розтягнула” до чотирьох. І за чотири місяці підросла на 4,5 сантиметра. В кінці січня нинішнього року “рістометр” зафіксував її зріст уже на позначці майже 125 сантиметрів. А для Оленки кожен сантиметр – велика перемога! — Тепер я можу на роботі дістатись до вмикача і увімкнути світло! Тепер мені не обов`язково стояти, щоб через касове віконечко видавати зарплату нашим працівникам. І тому можна уявити, з яким нетерпінням вона нещодавно їхала у Луцьк за квитком на поїзд у Київ, де мала забрати 14 флаконів гормону росту(„вистачить на два тижні!”), гроші, на які виділила районна влада. Та поїздку довелося відкласти — у Луцьку вона впала і зламала руку. Але гіпс наклала лише на другий день — спочатку вирішила терпіти біль і таки з`їздити за дорогоцінними ліками. НАДІЯ ПОМИРАЄ ПІСЛЯ 18 РОКІВ? — Це – велика проблема. В Оленки Джиквас, як і в найменшої медсестри України 24-річної Марійки Симонович, про яку газета „Волинь” писала, центри росту ще не закриті, але, як це не прикро звучить, нічим ми їм не можемо зарадити, — невтішно каже нам Тетяна Левчук, обласний дитячий ендокринолог. — Адже згідно наказу Міністерства охорони здоров`я за програмою „Діти України” гормонами росту забезпечуються тільки хворі до 18 років. Сьогодні вони до 18 років — ще діти, але уже завтра ті діти, яким виповниться 18 років і один день, залишаться за бортом забезпечення. Навіть на цей рік, коли ми вносили в реєстр дітей, хворих на гіпофізарний нанізм, радилися, чи записувати туди тих, кому на початку року виповниться 18 років. Адже флакони з гормоном росту на сьогодні, а вже середина березня, ще не надійшли в область. І ми не знаємо, що можуть сказати перевіряючі органи, коли по документах вони побачать, що ми надали, скажімо, у червні флакони з гормоном росту тим, кому вже у квітні виповнилося 18 років. Перевіряючі бачать перед собою тільки папірець, вони не бачать радощів в очах тієї дитини, яка підросла на кілька сантиметрів... — Щоразу на семінарах обласних ендокринологів, у Міністерстві охорони здоров`я ми порушуємо цю проблему - забезпечення гормоном росту людей і після 18 років, якщо у них ще відкриті центри росту... – розводить руками головний ендокринолог області Лариса Джанкарашвілі. – Поки що є тільки програма „Діти України”. А для дорослих гормон росту за часів незалежності України взагалі не отримували. Виняток — тільки ті, хто самостійно, оббиваючи пороги чиновників, пишучи скарги, частково добивався виділення коштів з місцевих бюджетів на лікування. Тому випадки з Марійкою та Оленкою, які все ж таки змогли здобути освіту, – поодинокі. Переважна більшість людей, хворих на гіпофізарний нанізм, як це не сумно звучить, після 18-річного віку опускають руки і замикаються у стінах своєї сім`ї. Не може надія цих людей підрости залежати лише від чуйних сердець окремих людей, має щось змінитися в системі охорони здоров`я, недаремно ж ми виходили на столичний Майдан... У 2004 році по програмі „Діти України” на Волинь надійшло 966 флаконів росту (ще якусь частину флаконів закупив за місцеві кошти облздороввідділ). Цього року за програмою „Діти України” заплановано виділити на Волинську область уже 4725 флаконів з гормонами росту – для хворих волинських дітей цього має вистачити трохи більше, як на півроку, але поки що жоден флакончик не надійшов... ОЛЕНИНІ УНІВЕРСИТЕТИ У перший клас Оленка пішла, маючи зріст усього 80 сантиметрів. “Мої трирічні племінники – Саша і Діма – тепер уже вищі цього”, – сумно усміхається Оленка. Але вона довела, що, незважаючи на такий малий зріст, — справжній боєць. Вона з тих, хто, зціпивши зуби, буде боротись. Біль від перелому менш болючий, ніж біль від глузливих поглядів і тикання пальцем. — 11 класів я закінчила із срібною медаллю. Я завжди хотіла вчитися, не хотіла сидіти вдома. Та й з моєю хворобою у селі нелегко жити: відро води мені важко принести, влітку просапаю рядочок-два буряків і все – втомлююсь. Але куди я піду, думала? У школу – ні — замала, хоч ще з першого класу мріяла бути вчителькою, як і мама. На швачку – ні – замала, хоч любила і люблю шити. Думаю, поступлю на бухгалтера, буду працювати у нас в колгоспній бухгалтерії – наші люди в селі все одно знають мене, знають, що я маленька. Хоча незнайомі і зараз часто думають, що я — донька головного бухгалтера. Але у Київському сільськогосподарському університеті, куди поїхала вступати одразу після школи („там вчився брат”), сказали, що можуть прийняти лише на заочне відділення. „На стаціонарі ніхто тут з нею, малою, няньчитись не буде”, — пояснили брату. Тоді „мала” Олена вступає заочно на бухгалтерський факультет Горохівського сільськогосподарського технікуму. Хоча там теж довелось давати довідку, що при такому зрості — 109 см — може вчитись. Олена не просто закінчила з відзнакою технікум, після нього вступила і закінчила Львівський державний аграрний університет! Тепер дівчина мріє опанувати комп`ютер. А ще – щоб швидше зрослася її поламана права рука. Адже ніяк не може приступити не тільки до роботи, а й до свого улюбленого домашнього заняття — вишивання і шиття. Можна уявити, як важко дорослій Оленці знайти для себе одяг відповідного розміру. Адже увесь він — дитячий, увесь із „всякими дитячими цяцьками”. Тому доводиться, або самій шити, або перешивати, щоб виглядати солідно. … У день нашої розмови Оленці брат привіз із Києва цих довгожданих 14 флаконів з гормоном росту. — Оце я їх прийму і все, – сумно опускає очі Оленка. – Мені підрости б до 150 сантиметрів – про більше я і не мрію. * * * — Як думаєш – ти хороший друг? — Краще іншим мене оцінювати, але... – Олена на мить задумується, а потім продовжує, — думаю, що так. Коли мої брат і сестра були студентами, настав період, коли місяцями не виплачували зарплат – ні татові в сільгосппідприємстві, ні мамі в школі. Тільки я одна отримувала пенсію, і хоч вона була мізерною, але я ні на секунду не задумувалась, і віддавала гроші на навчання брата і сестри. Якщо я щось маю, я завжди поділюся цим... Ця розмова згадалась, коли перед самою здачею публікації про Оленку ми отримали електронною поштою лист. „Пишу з приводу вашої статті про найменшу медсестру України Марійку Симонович. Я – представник компанії „Сона-фарм”. І від імені компанії хочу запропонувати допомогу у вигляді певної кількості препарату для лікування Марії.” Важко після таких листів втриматися, щоб не підстрибнути! Але уже за мить постали в уяві сумні очі Оленки Джиквас, у якої, за нашими підрахунками, на час виходу цього номера газети, гормон росту мав закінчитися. Як би вона не економила. Олександр ЗГОРАНЕЦЬ, Василь УЛІЦЬКИЙ.
