Волинський юнак з аутизмом став зіркою репу в Італії - «Волинь» — незалежна громадсько–політична газета
Курси НБУ $ 27.89 € 31.63
Волинський юнак з аутизмом став зіркою репу в Італії

Ліками для Дані були спорт, музика та прагнення до перемоги.

Фото з домашнього архіву родини СМАЛІНИХ.

Волинський юнак з аутизмом став зіркою репу в Італії

Коли бачиш відеокліп Даніеля Смаліна, навіть на думку не спаде, що енергійний хлопець, який експресивно читає реп італійською мовою, має діагноз «аутизм» і ще кілька супутніх. Нині його запрошують на конкурси та фестивалі, радо зустрічають у музичній академії і в секції з легкої атлетики. Але так було не завжди. Мама хлопчика Світлана — ​володимирчанка, яка 20 літ живе в Італії, каже: щоб добитися для сина належного за законом забезпечення, мусила влаштовувати в Римі «майдани». Свою історію боротьби, віри, безмежного терпіння і любові жінка погодилася розповісти, аби надихнути тих, хто має дітей з особливими потребами

«За два тижні мою дитину «з’їло»

Даніель народився здоровим, нормально ріс, розвивався. Залюбки дивився українські й російські мультики, ходив в італійський садочок, говорив «мішанкою» з трьох мов, але для дітей, які ростуть у мультинаціональних сім’ях, це норма. У три з половиною перестав розмовляти, став дратівливим і гіперактивним. «Буквально за два тижні все, що він умів і знав досі, кудись зникло», — ​згадує Світлана. В садку зауважили, що хлопчик не знає кольорів, плутає мови, і порадили показати його спеціалістові. Лікар, до якого звернулися, заявив: ви, мамо, сина погано виховуєте, обмежуєте, от він так і поводиться. Почувши це, Світлана… зраділа. Бо це означало, що з дитиною все гаразд.

Та щось її мучило, підказувало, що проблема таки є. Через знайому вийшла на найкращу італійську мережу клінік «Дитятко Ісус». Лікарі поставили діагноз «сильна гіперактивність», але заспокоїли, що це можна подолати терапією з логопедії і психомоторики, наголошували: «Він розмовлятиме, бо база у нього є, просто сталося щось, що заблокувало мовлення».

Наступний діагноз — ​«гіперактивність важкого ступеня і загальмованість мозкової долі», інвалідність — ​звучав, як вирок. «Я не могла змиритися, закрилася від усіх, плакала і шукала порятунку», — ​зі сльозами згадує мама. Додалася ще одна терапія, порадили й заняття з кіньми. Це потребувало шалених грошей. Спочатку витрачали на лікування все, що заробляли, потім почали продавати деякі речі.

Лікарі наполягали на медикаментозних методах, та після третього прийому у хлопчика стався напад алергії, його ледве врятували. Хоч як страшно було матері, але мусила довіритися фахівцям та медичним протоколам і, зменшивши дозу, продовжити курс. Потихеньку ставили Дані на ноги. Однак перехідний вік звів усі старання нанівець. Особливо важко було у міжсезоння. 10–річному Даніелю поставили ще один діагноз — ​аутизм легкої формі. А це вимагало нових пошуків і зусиль усієї сім’ї.

Щоб добитися справедливого ставлення, влаштовувала «майдани»

Італія дає чимало можливостей для дітей з особливими потребами. Але про них мамам рідко розповідають. Іноземкам — ​і поготів. Дарма що Світлана два десятки літ живе і працює в цій країні — ​всю інформацію по дрібках збирала від таких, як сама. Вдача не дозволяла сидіти і чекати подачок. За кожну годину занять зі спеціалістами, за кожну виплату або пільгу, навіть за людяне ставлення до сина доводилося судитися — ​чи, як каже сама жінка, влаштовувати «майдани».

«Поки сидиш тихенько, ніхто тобі нічого не розповість і не порадить. Зате, як здіймеш шум, одержиш усе належне», — ​пояснює Світлана. Після судів із медиками за некоректно поставлений діагноз добилася додаткових виплат до мінімальної Даніелевої пенсії «на компаньйона», тобто опікуна, адже дитина з таким діагнозом потребує постійного супроводу. Через суд отримала максимум занять із викладачем та вихователем. «Щоб зробити це, мусила подати позов і на директора школи, де вчився син, бо там не хотіли давати документи. Суд виграла, майже одразу в закладі кардинально змінився підхід до дітей з особливими потребами.

«Буквально за два тижні все, що він умів і знав досі, кудись зникло», — ​згадує Світлана.

Раніше мого сина могли не помічати, не займалися з ним, іноді й карали за провини інших, тепер почали ставитися краще», — ​розповідає Світлана.

Завдяки позовам оформила і пільги на парковку — ​це полегшило життя, бо через режим сина вона фактично живе в машині: шість терапій на тиждень плюс інші заняття, на які треба возити дитину, а ще — ​робота. «Маю у своїй автівці подушку, ковдру, термос, сумку–холодильник — ​все необхідне, щоб за потреби подрімати півгодини чи перекусити», — ​каже жінка.

Після восьми літ очікування отримала для сина і можливість заняття з «операторами» — ​соціальними фахівцями, які приходять додому і навчають Дані суспільних навичок: керувати своїми фінансами, робити закупи, переходити дорогу. «З останнім, — ​пояснює мама, — ​в дітей–аутистів велика проблема: вони не мають страху, не бояться машин і йдуть навпростець. Уміння переходити дорогу слід закріплювати в них на рівні звички».

Наразі Світлана «вибила» від держави все, що належить за законом, а ще знайшла спеціалістів, котрі підказують, які існують можливості для дітей із такими діагнозами і як ними можна скористатися — ​наприклад, за символічну плату повезти на море. «Коли піднімаєш шум, на тебе звертають увагу соціальні фонди, твоєю дитиною починають опікуватися, надавати кваліфіковану допомогу. А доки сидиш мовчки, ти нікому не потрібен», — ​констатує жінка.

Як Даніель досягнув успіху в музиці

Світлана ніколи не віддавала Дані до «важких» діток. Возила в літню спортивну школу (на кшталт табору, але без проживання) зі звичайними однолітками. Каже, так син прогресує, тягнеться за ними. З хворими — ​панікує і плаче. Але не завжди було легко увести хлопчика в колектив. Коли жили в іншому районі Рима, «елітному», то ровесники сторонилися його, не хотіли спілкуватися, із сусідами теж не було контакту. Згодом, щоб було ближче до школи, поміняли місце проживання, тут багато іммігрантів — ​серед них Даніель зна­йшов друзів. А ще — ​наставників, які змінили його життя.

Першим був Джанні, тренер у легкої атлетики. Доти Дані перепробував багато видів спорту, адже інтенсивні заняття допомагали йому десь подіти надмір енергії, але викладачі не проявляли інтересу до особливої дитини, а просто відбували заняття. Натомість Джанні зумів захопити Даніеля — ​хлопчик брав участь у змаганнях, вигравав медалі. Усвідомлення того, що він може бути переможцем, стало неабияким стимулом, мотивувало ще більше старатися.

Музику ж Дані любить з дитинства. Малюком він танцював і співав годинами, аж доки втомлювався й засинав. А коли почав займатися з Джанні, той запросив на концерт свого колишнього вихованця, репера Аміра Ісси, який після концерту запропонував Даніелю заняття музикою. «Я попередила його про діагноз сина, про те, що з Дані непросто, але Амір захотів спробувати. Малий був у захваті, став не тільки писати пісні, а й краще вчитися, приніс табель із хорошими оцінками. Лікарі дивувалися: як вам вдалося? Я відповідала: музика», — ​згадує Світлана.

Щоб іще більше надихнути сина, батьки повезли його в Кастрокаро на фестиваль «Нові голоси». Даніель потрапив до півфіналу, продюсери запрошували юного репера до участі в різних заходах. Далі — ​знаменитий фестиваль у Сан–Ремо, «Мама і дитина», конкурс «Поза класом», де хлопець у національному фіналі отримав відзнаку за найкращу пісню.

Згодом Амір поїхав у світове турне — ​із Даніелем займається Давід Піруначі з академії «Why not?» («Чому б і ні?»). Світлана тішиться, що в закладі її сина підтримують. Нещодавно запустили проект для дітей з особливими потребами і їхніх мам, щоб допомогти реалізовувати себе. Даніелю зняли професійний відеокліп на пісню «Viva la sport», яку він сам написав. У ній хлопець розповідає, як музика і спорт дають йому сили жити і розвиватися.

Крім того, академія організувала конкурс «La Chante mi Cantare», і серед 100 виконавців з усієї Італії Даніель пройшов у суперфінал, отримав спеціальну премію. Хедлайнерка гала–концерту переможців — ​популярна в країні співачка Крістіна Д’Авена — ​запросила суперфіналістів виступили в неї «на розігріві».

Хлопчик зробив величезний поступ не лише у творчості, а й у навчанні. Лікарі, які ним опікуються, приємно вражені, а батьки пишаються сином. Хоча, зізнається Світлана, у нього бувають зриви і важкі періоди, коли він мучиться і сам просить: «Мамо, виклич мені «швидку». Але коли криза минає, Дані веде насичене і цікаве життя. Світлана каже, що син не лише сам надзвичайно змінився, відколи почав займатися музикою, він змінив і життя їхньої сім’ї, допоміг позбутися комплексів. Колись вони жили замкнено, тепер же відвідують різні свята, подорожують. У Дані з’явилося багато друзів, і мама вже не боїться відпускати його з ними в парк чи на прогулянку. Хлопець мріє бути таким, як інші діти, — ​самостійним: вийти з дому без мами і помічників, походити по району, купити щось у магазині, зустрітися з товаришами. «Але найбільша його мрія — ​стати професійним музикантом, репером, і він успішно йде до мети. Не боїться долати перешкоди не лише в музиці, а й у навчанні і в житті», — ​з гордістю каже Світлана.

Мама має бути мамою, а терапевт — ​терапевтом

Як і більшість жінок, які мають дітей із розладами аутичного спектра, Світлана прочитала все про цю хворобу і різні методи лікування, сама пройшла навчання. Але зрештою дійшла висновку, що терапевтичні заняття з дитиною повинні проводити фахівці. Мама ж мусить залишатися мамою. «Зі сторонньою людиною дитина буде старатися більше, ретельніше дотримуватися порад. А від матері чекає поблажливішого ставлення. І це правильно. Тож треба спеціалістам доручати лікування, а від себе давати те, що може лише мама, — ​терпіння і безмежну любов», — ​каже жінка. Разом із Дані Світлана вчилася жити з новими обставинами, радіти життю, попри все бути щасливими, отримувати задоволення від спільно проведеного часу. Тому всім матерям дітей–аутистів жінка радить не опускати рук і не чекати дива, а боротися, налагоджувати спілкування з іншими матерями, виходити у світ, реалізовувати мрії й таланти своїх дітей і розвивати їх. І головне — ​дарувати їм максимум любові. «Повірте, — ​запевняє жінка, — ​вона повернеться до вас сторицею».

Віталіна МАКАРИК

Відстоюючи права сина, мама оббивала найвищі пороги  італійської влади.
Відстоюючи права сина, мама оббивала найвищі пороги італійської влади.