Малюк із Тернопільщини виграв у лотерею найдорожчі ліки у світі - «Волинь» — незалежна громадсько–політична газета
Курси НБУ $ 27.05 € 31.85
Малюк із Тернопільщини виграв у лотерею найдорожчі ліки у світі

Коли батьки дізналися про СМА-хворобу сина, їх охопив шок, біль і розпач.

Фото із сайту i1.wp.com.

Малюк із Тернопільщини виграв у лотерею найдорожчі ліки у світі

Півторарічний Арсенко Борис із містечка Скалата хворіє на спінальну м’язову атрофію, для лікування якої потрібен один укол препаратом Zolgensma вартістю у 60 мільйонів гривень

Ці ліки вважаються найдорожчими у світі. Чотири місяці тому батьки Арсена Бориса та волонтери розпочали збір коштів, і за цей час їм вдалося зібрати 33 мільйони гривень.

А 1 червня щаслива мама Надія Борис повідомила, що сім’я виграла рятівний укол у лотерею. «Це шок, велике диво, на яке сподівалася уся наша родина, щоденно молилася за те, щоб доля змилосердилася над нашою дитиною. Хвороба почала прогресувати після рочку. У 6 місяців він ще міг сидіти.

Але у синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки. Дізналися, що від такої хвороби — ​спінальної м’язової атрофії — ​є ліки, але вони страшенно дорогі — ​більше 2,5 млн доларів. Кинулися збирати кошти, але водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися ці препарати. І ось така новина. Препарат випав для Арсенчика. Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною», — ​сказала жінка.

Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною.

«Того, що відчуваєш у цей момент, словами просто не описати! Ми хочемо подякувати всім! Вас тисячі — ​тих, хто полюбив нашого Арсенка, як свого, як рідного, і він своєю щирою дитячою любов’ю полюбив кожного з вас! Без вашої підтримки ми б не змогли пройти цей шлях. Дякуємо!» — ​додала Надія Борис.

Сім’я Арсена Бориса радіє, адже зараз хлопчику півтора року, а для того, аби цей укол подіяв, його потрібно ввести до дворічного віку. Родина та волонтери закрили збір коштів на лікування. «Зібрані гроші віддамо для дітей, що теж хворі на таку хворобу, як в Арсенчика», — ​розповіла його мама і наголосила, що в Тернополі є ще один хлопчик, який потребує таких же медикаментів, — ​це Максим Антонишин.

Додамо, що через високу вартість ліків їхній швейцарський виробник Novartis AG вирішив проводити лотерею для дітей, які потребують лікування і не мають змоги оплатити його. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.

Як ми повідомляли, одеському активістові Євромайдану Віталію Свічинському та його дружині Марії цими днями вдалося зібрати 60 мільйонів гривень для порятунку свого чотиримісячного сина Дмитрика, який теж має діагноз спінальна м’язова атрофія. Якщо маленькому тернополянину укол зроблять у київському «Охматдиті», то хлопчика з Одеси для лікування відвезуть у США.

ДОВІДКОВО

Спінальна м’язова атрофія (СМА) є спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку слабкості м’язів і їхньої атрофії.

Читайте також: Небайдужа лучанка повідомила у поліцію про дітей, які ввечері гуляли без нагляду батьків

СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей до двох років.

Леонід ОЛІЙНИК