Коли на таблетки для дитини треба майже півмільйона доларів на рік - «Волинь» — незалежна громадсько–політична газета
Курси НБУ $ 28.17 € 34.23
Коли на таблетки для дитини треба майже півмільйона доларів на рік

Вадимко Мучак малює, щоб зібрати гроші на ліки.

Фото зі сторінки Вадима МУЧАКА у «Фейсбуці».

Коли на таблетки для дитини треба майже півмільйона доларів на рік

Із січня 2015-го діє в Україні закон, який передбачає пожиттєве забезпечення ліками пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями. Але на ділі він не виконується. І сотні недужих почуваються приреченими, тисячі матерів б’ються як риба об лід, аби домогтися лікування своїх кровинок

«Втрачаю можливість ходити. Якщо чесно — ​то вже не ходжу…»

«Привіт! Мені 12, мене звати Вадим і я дуже люблю малювати.

На жаль, я хворий на складну хворобу, що називається м’язова дистрофія Дюшена. Втрачаю можливість ходити. Якщо чесно — ​то вже не ходжу.

Але медицина не стоїть на місці — ​і ліки, що допоможуть мені знову стати на ноги, винайдено, називаються Translarna (Ataluren), але вони ду-у-уже дорогі — ​36000 євро на місяць», — ​це рядки юного лучанина Вадима Мучака у «Фейсбуці».

Єдина надія на препарат трансларна, який успішно застосовують у багатьох країнах.  Йдеться про 36 тисяч євро на місяць.

Історія цього обдарованого хлопчика відома багатьом. Аби заробити на лікування, він малював картини на продаж. Вони світлі й сонячні, їх охоче купують небайдужі люди. У Вадима і його батьків багато друзів, які з усіх сил намагаються допомогти, але зібрати необхідну суму — ​нереально.

— Попередньо ми оприлюднювали інформацію, що на місяць потрібно 4 тисячі євро, і це для нас — ​захмарні кошти, — журиться мама. — Але виявилося, що дозу ліків, яка залежить від ваги дитини, спочатку розрахували неправильно. І йдеться вже про 36 тисяч євро. Ми возили Вадима на обстеження до Варшави, консультувалися з фахівцями в Україні і за кордоном. Єдина надія на препарат трансларна, який успішно застосовують у багатьох країнах.

— ​У Києві кажуть, що мають виділяти гроші на лікування з місцевого бюджету. У Луцьку пояснюють, що це непідйомна сума. 8 лютого у столиці буде круглий стіл з питань м’язової дистрофії Дюшена з участю зарубіжних фахівців, поїдемо туди. Може, і до Марини Порошенко спробуємо пробитися, одна з наших матерів була в неї, її обнадіяли, — ​розповідала Наталія Мучак, яка роками стукає у двері чиновницьких кабінетів, шукаючи порятунку для сина.

Ще у червні Вадим міг ходити за допомогою спеціальних ходунців, але зараз у нього на це вже не вистачає сил. Родина дякує благодійникам, які подарували хворому сучасний електричний візок. Ніжка у хлопчика деформується, планували на ній робити операцію. Але без медикаментозного лікування хірургічне втручання проблеми не вирішить.

Поки бесідували з мамою, розплакалася маленька сестричка Вадима. Їй два роки. Глава родини — ​відомий спортсмен, тренер, чемпіон Європи з бодібілдингу Сергій Мучак — ​поспішав на роботу. Колега тата, уродженець Ковеля Андрій Хомицький зініціював акцію «#Прокинься»: учасники безкоштовних ранкових тренувань перераховують кошти на ліки для Вадима. Підтримують сім’ю Мучаків інші небайдужі люди, які знають, що хлопчику нелегко сидіти за мольбертом із пензлем, але він не здається, не втрачає надії. Допомогти цій родині можна, переказавши гроші на рахунок мами у Приватбанку — ​5168757370858567 Наталія Мучак.

Вадим мріє знову стати на ноги.
Вадим мріє знову стати на ноги.

 Петиції, скроплені материнськими сльозами

— А ви підписали звернення до Президента з приводу лікування дітей з м’язовою дистрофією? — ​зателефонувала моя добра приятелька — ​очільниця Мальтійської служби допомоги на Волині Віра Мефодіївна Блеккер.  

Як з’ясувалося, петицій на тему порятунку дітей з рідкісними захворюваннями в офіційному інтернет-представництві Президента зареєстровано декілька. В одній, наприклад, йдеться про забезпечення ліками хворих зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), ситуація схожа: препарат спінраза рятує дітей у багатьох країнах, а нашим він не доступний. Понад 200 маленьких пацієнтів залишені напризволяще.

А ось і про недугу, від якої страждає Вадимчик. «В Україні проживає понад 1000 пацієнтів з м’язовою дистрофією Дюшена. Це важка генетична хвороба, частота випадків — ​1 на 3500 хлопчиків. Поступово м’язи дитини руйнуються, що призводить до виникнення потреби у використанні інвалідного візка з 10–12 років та суттєвого скорочення тривалості життя. Проте застосування сучасних методів реабілітації, лікарська терапія, своє-

часне запобігання ускладнень значно покращують якість життя. Станом на січень 2019 року фінансування лікування цього орфанного захворювання не забезпечується державою. Просимо втрутитися», — ​пише Ганна Валеріївна Федоренко.

Апелювати до Президента люди змушені, бо неодноразові пікети під Міністерством охорони здоров’я результату не дали. І хоча з уст керівництва МОЗ неодноразово чули про те, що фінансування збільшується, хворі діти насправді страждають без ліків. А матері благають: «Кожен ваш голос — ​на вагу золота! Буквально кожен підпис! Будь ласка, проголосуйте, попросіть знайомих, друзів, зробіть репост!

Хворі діти будуть народжуватись. І для них — ​це шанс на здорове життя! А для нас з Максимом, — ​пише мама хлопчика зі спінальною м’язовою атрофією,  — ​шанс здобути нові навики та бодай почути його голос. І, можливо, він таки зможе обійняти мене своїми рученятами самостійно та сказати найзаповітніші слова: «Мамо, я тебе люблю».

Від редакції. Щоб підписати згадані петиції, необхідно зайти в офіційне інтернет-представництво Президента України за посиланнями https://petition.president.gov.ua/petition/49851 та https://petition.president.gov.ua/petition/49113.