4-місячному українцю введуть «найдорожчі ліки у світі» за 60 мільйонів гривень - «Волинь» — незалежна громадсько–політична газета
Курси НБУ $ 26.84 € 31.89
4-місячному українцю введуть «найдорожчі ліки у світі» за 60 мільйонів гривень

Тепер залишається тільки молитись…

Фото із сайту chernomorsk.com.ua.

4-місячному українцю введуть «найдорожчі ліки у світі» за 60 мільйонів гривень

Одеському активістові Євромайдану Віталію Свічинському та його дружині Марії вдалося зібрати кошти для порятунку свого чотиримісячного сина Дмитра

Кілька місяців тому хлопчикові поставили діагноз спинально-м’язова атрофія — ​це рідкісна генетична хвороба, лікування якої потребує величезних коштів. Ін’єкція препарату Zolgensma, який може врятувати хворого, коштує понад 2 мільйони доларів. Ліки називають найдорожчими у світі, вони з’явились у США лише у 2019 році. До всіх труднощів додався дефіцит часу — ​зібрати необхідну суму потрібно було впродовж трьох місяців, адже пізніше введення препарату не таке ефективне, пише ВВС.

У березні батьки Дмитрика запустили кампанію зі збору коштів на його порятунок «Діма, ми встигнемо!». Акція стала відомою на всю Україну, її підтримали зірки шоу-бізнесу, спорту та політики: ​музиканти Дмитро Шнуров, Андрій Хливнюк, гурти «Океан Ельзи», «Козак Систем», «ДахаБраха», а також Майкл Щур, Ірма Вітовська, Сергій Жадан, Андрій Куликов, тренер збірної України з футболу Андрій Шевченко, спортсмен Жан Беленюк. Мер Львова Андрій Садовий також підтримав кампанію та закликав жертвувати гроші на лікування такої ж хвороби львівського малюка.

Віталій Свічинський розповів, що чимало коштів пожертвували представники великого бізнесу, але більшу частину грошей вдалося зібрати саме завдяки переказам звичайних громадян на відносно невеликі суми.

Віталій Свічинський розповів, що чимало коштів пожертвували представники великого бізнесу, але більшу частину грошей вдалося зібрати саме завдяки переказам звичайних громадян на відносно невеликі суми.

Віталій Свічинський розповів, що чимало коштів пожертвували представники великого бізнесу, але більшу частину грошей вдалося зібрати саме завдяки переказам звичайних громадян на відносно невеликі суми. «У мене завмирало серце, коли щосекунди мені на телефон надходили повідомлення про грошові перекази від вас», — ​розповів батько хлопчика. Загалом кампанія «Діма, ми встигнемо!» тривала 80 днів, сума на рахунку становить 2,05 мільйона доларів.

Тепер, коли гроші таки вдалося зібрати, батьки Діми займаються підготовкою документів для перельоту та лікування в США, де дитині зроблять укол. Немовлята, які, як Діма Свічинський, народжуються зі СМА 1-го типу, мають очікувану тривалість життя у 2 роки. Zolgensma не лікує хворобу на 100%, але відчутно допомагає зупинити її прогресування — ​після ін’єкції діти можуть самостійно дихати, сидіти, повзати і навіть ходити.

ДО РЕЧІ

Над розробкою препарату працювали близько 10 літ. У березні видання The Guardian повідомляло, що лікування цим препаратом пройшли вже понад тисячу дітей, він затверджений у 38 країнах. На критику через захмарну ціну Девід Леннон, президент компанії AveXis, яка розробила Zolgensma, відповів: «Ми говоримо про довічну користь від лікування, при тому, що воно зводиться до одноразової ін’єкції. Така ціна дає змогу фармкомпанії покрити витрати на його створення та вкладати кошти в нові передові методи лікування».

Леонід ОЛІЙНИК

Читайте також: На Рівненщині заледве врятували чотирирічного хлопчика, який наївся бабусиного «Клофеліну»


Передрук або відтворення у будь-якій формі цього матеріалу без письмової згоди volyn.com.ua заборонено.